Nachstehend sind die Einträge chronologisch von unten nach oben sortiert, so dass die aktuellsten Einträge zuoberst stehen.

11.10.08 Es geht uns wirklich gut.
Es ist schon lange her seit dem letzten Eintrag, weshalb wir hier etwas ausholen.
Im Juni wollten wir mit der Elternvereinigung krebskranker Kinder nach Griechenland in die Ferien gehen. Damit Timon ins Ausland fahren und baden konnte, musste aber der Katheter entfernt sein. Leider brauchten wir den aber immer noch für die Plasmapherese, da das Anstechen der Fistel im Oberarm für Timon schmerzhaft war und und nicht zuverlässig funktionierte.
So mussten wir die Ferien im letzten Moment absagen. Das war für Timon eine riesen Enttäuschung.
Obwohl Timon mit dem Katheter noch immer nicht baden durfte, hatten wir aber eine schöne Sommerferienzeit mit einem Timon, der sehr fit war.
Das Anstechen der Fistel (für den Plasmaaustausch müssen zwei grosse Nadeln in diese Vene gestochen werden) musste noch viel geübt werden. Aber es hat sich gelohnt. Am 27. August wurde Timon in einer Operation seinen Katheter endlich los. Nun konnte er erstmals seit ca. einem Jahr wieder baden. JUHUI!
Zurzeit müssen wir nur noch jede dritte Woche nach Zürich zum Plasmaaustausch. So können wir diese Herbstzeit fast in vollen Zügen geniessen. Es ist schön, dass Timon wieder viel Kraft und Energie hat. Wir geniessen es sehr.

2.4.08 Vor den Osterferien, am 18. März, hatte Timon nun nochmals eine Operation. Auch diese ist sehr gut verlaufen und die neue Fistel (Kurzschluss zwischen Arterie und Vene), welche ihm nun in der Armbeuge gemacht wurde, funktioniert prächtig. So konten wir als Familie über Ostern sogar ein paar schöne Tage im Tessin verbringen.
Es geht uns allen nun wirklich viel besser als noch vor einigen Monaten. Die aktuell wöchentliche Reise zum Plasmaaustausch mit Timon nach Zürich können wir, dank Unterstützung der Grosseltern, gut in den Alltag integrieren.
Da es nun stetig besser geht, werden wir hier auch immer seltener einen Eintrag machen und mit der Zeit diese Seite vieleicht sogar entfernen.
Wir danken nochmals allen für die Unterstützung.

24.02.08 Ein herrliches, frühlingshaftes Gartenwochenende liegt hinter uns. Besuch aus Bern war da und die Kinder bauten an der Gartenburg und spielten und kochten im Garten. Timon war viel mit dabei, manchmal zog er sich zurück. um auszuruhen und etwas für sich zu tun.
Die vergangenen Wochen waren geprägt von Wallis - Zürich Zugfahrten, sehr schwankenden Nieren- und Blutwerten, dem Umsteigen von einem auf das andere Medikament, dem Schuleinstieg und dem gewöhnlichen Familien - Alltag.
Da Timon sehr schlechte Blutwerte hatte, war er sehr schnell erschöpft und klagte über Herzrasen. So bekam er am vergangenen Montag eine Bluttransfusion, welche er gut vertrug und nun endlich wieder ein bisschen Farbe im Gesicht und ein bisschen mehr Muskelkraft hat.
Ab kommender Woche muss er nun nur noch einmal pro Woche nach Zürich an die Plasmapherese. Irgendwann in den kommenden Woche starten wir einen erneuten "Fistel - Operations- Versuch". Der Termin ist aber noch offen.
So gehen wir langsam vorwärts, geniessen das Zuhause sein und die Zeit, die wir wieder mehr gemeinsam erleben können.

5.2.08 Wir lernen flexibel zu sein und zu bleiben! Bei der routinemässigen Selbstkontrolle der Fistel stellten wir gestern am späten Abend fest, dass wir die üblichen Geräusche der Fistel nicht mehr hörten.  Der diensthabende Nephrologe meinte, dass wir gleich am nächsten Morgen nach Zürich ins Spital zurückkehren müssen. Also machten wir uns heute in aller Frühe auf (sprich kurz nach vier Uhr mit dem Schlitten den Berg hinunter zum Auto, anschliessend mit diesem nach Brig und von dort aus mit dem Zug) nach Zürich. Dort angekommen bestätigten die Ärzte nach einer kurzen Visite, dass die Fistel nicht mehr funktioniere, d.h. es fliesst kein Blut mehr von der Arterie in die Vene.
Bereits vor dem Mittag war Timon  erneut im Operationssaal, um die Fistel wieder "gängig" zu machen. Das Gerinsel, welches die Vene verstopfte, musste entfernt werden.
Auch diese Operation verlief gut. Timon war nach der Operation sehr müde, aber die Fistelgeräusche waren wieder deutlich hörbar. Freude kam auf:
Doch leider verschwanden gegen abend die Geräusche  wieder. Resigniert mussten wir einsehen, dass diese Fistel nicht mehr zu retten war.
Wir werden nun in den nächsten Tagen besprechen, wie es weiter geht. 

4.2.08 Die letzten Wochen waren für uns sehr angenehm. Timon musste nur noch zweimal wöchentlich nach Zürich zum Plasmaaustausch. Dazwischen besuchte er die Schule und wir konnten fast ein normales Familienleben führen. Wir spielen auch schon mit dem Gedanken, in absehbarer Zukunft nur noch einmal pro Woche nach Zürich fahren müssen. Wenn der Abstand zwischen den Plasmapheresentage immer grösser wird, braucht Timon eine Fistel, einen Shunt (Kurzschluss einer Armarterie mit einer -vene).
Diese Operation wurde am letzten Freitag durchgeführt. Timon hat sich so gut davon erholt, dass er heute nach dem morgentlichen Plasmaaustausch ins Wallis zum Rest der Familie in die Skiferien fahren konnte. Nun freuen wir uns auf einige gemeinsame Ferientage.  

11.1.08 Heute morgen hatte Timon in Zürich Plasmaaustausch und danach kam ein wichtiger Termin: Das Austrittsgespräch! Timon geht es gut und seine Niere arbeitet, so dass wir heute aus dem Kinderspital entlassen wurden. Mit einem der Nephrologen haben wir auf die vergangenen 5 Wochen zurückgeschaut und wir sind alle sehr froh und glücklich, dass es Timon heute so gut geht. Vor der Weihnacht haben sich alle Beteiligten sehr Sorgen gemacht....
Ab nächster Woche fahren wir nun zwei Mal pro Woche nach Zürich in die Kontrolle und zum Plasmaaustausch. Wir hoffen, dass Timon jeden Tag auf mehr Kraft und Energie zählen und dann langsam wieder in die Schule einsteigen kann.

6.1.08 Heute konnte Timon so gut Wasser lösen, dass wir denken, dass das Gerinsel aus der Blase weggeschwemmt ist. Timon durfte heute an einem Brunch eines FCB-Fanclubs teilnehmen und freute sich riesig, als zwei FCB-Spieler auftauchten. Herzlichen Dank den Organisatoren.
Wir freuen uns, dass es Timon von Tag zu Tag besser geht. Wir hoffen, dass wir Ende nächster Woche, nach der nächsten Operation, vom stationären Spitalaufenthalt entlassen werden und anschliessend nur noch (2-3 x wöchentlich) für den Plasmaaustausch nach Zürich fahren müssen.

 Franco Costanzo                                         David Degen

5.1.08 Seit der Biopsie hat Timon ein Blutgerinsel in der Blase, so dass beim Wasserlösen immer etwas Blut ausgeschieden wird. Dieses Gerinsel wurde auch heute Morgen mittels Ultraschallgerät kontrolliert. Die Resultate waren so gut, dass wir für das Wochenende nach Hause durften. Zuhause angekommen konnte Timon kein Wasser mehr lösen und seine Blase füllte sich immer mehr und schmerzte mit der Zeit heftig. Nach einigen Telefonaten mit den Kinderspitälern Zürich und Basel entschieden wir, nach Basel auf die Notfallstation zu gehen. Zum Glück hatte "unser" Nephrologe Dienst und er konnte Timons Blase mit einem Katheter entlasten. Danach gingen wir wieder nach Hause, denn wir wollen keinen Tag, keine Nacht mehr im Spital verbringen als nötig!

3.1.08 Heute hatte Timon die 4. Nierenbiopsie in seinen 10 Jahren. Die vergangenen drei Biopsien verliefen zum Glück immer problemlos und ohne weitere Komplikationen. Heute war das Glück nicht auf der Seite des Nephrologen: Er verletzte mit der Hohlnadel, mit welcher ein kleines Stück des Nierengewebes entnommen wird, ein Blutgefäass, welches dann sehr stark blutete. Dieses Blut lief in den Harnleiter, in welchem das Röhrlein ist, welches in der gleichen Operation noch hätte entfernt werden sollen. Wegen dem Blut sah der Chirurg dann das Röhrlein nicht und nach einigen Versuchen gab er dann auf. So muss Timon nächste Woche wieder in den OPs.
Trotz diesem Vorfall, freuen wir uns jeden Tag sehr darüber, dass es Timon im Allgemeinen und seiner Niere und deren Werte im Speziellen gut und immer besser geht. Das ist einfach superschön!!

29.12.07 Der tägliche Austausch von Blutplasma hat eine Veränderung in Timons Körper bewirkt: Timon verliert jeden Tag weniger Eiweiss und dadurch arbeitet die neue Niere jeden Tag besser. Das ist ein grosses und sehr wichtiges Weihnachtsgeschenk für Timons Leben! Vorsichtig atmen wir tief durch, schwere Steine fallen uns Stück für Stück vom Herzen und wir sehen  dem Neuen Jahr zuversichtlicher entgegen. Timon ist mit seiner neuen Niere noch nicht ganz über dem Berg, aber in der Weihnachtswoche erlebten wir einen grossen Schritt in die von uns so sehr erhoffte Richtung.
In den vergangenen Tagen hatte er noch  Dialyse, damit die neue Niere entlastet und den Gefässen Wasser entzogen werden konnte. Ab nächster Woche muss Timon drei Mal für 2 Stunden an die Maschine für den Blutplasmaaustausch angeschlossen werden - dieser Rhythmus wird dann noch einige Monate beibehalten. Die Dialyse aber ist vorläufig gestoppt!
Am kommenden Donnerstag hat Timon noch einmal eine Nierenbiopsie und gleichzeitig wird ihm noch ein Röhrlein, dass er seit der Transplantation im Harnleiter hat, wieder entnommen.
Wir wünschen allen BesucherInnen unserer Homepage ein glückliches und zufriedenes Neues Jahr und hoffen, dass wir alle die kleinen, schönen Dinge im Alltag sehen, entdecken und geniessen können.

27.12.07 Nun sind die Weihnachtstage vorbei. Timon durfte den 24. und 25. Dezember tatsächlich zuhause verbringen und wir alle haben dies sehr genossen. Die Werte sind in den letzten Tagen etwas besser geworden. Wir hoffen, dass Timon am Wochenende wieder für zwei, drei Tage nach Hause darf.

22.12.07 Kurz nach neun Uhr kam Timon in den OP. Die Operation ist gut verlaufen und so konnte Timon nach dem OP zum Plasmaaustausch und anschliessend an die Dialyse. Gegen Abend war er mit allem fertig. Er ist noch sehr müde von der Operation und schläft viel.

21.12.07 Ein Wechselbad der Gefühle! Kurz vor sieben Uhr am Morgen versuchte die Nachtschwester bei Timon am Katheter Blut zu entnehmen. Leider funktionierte der Blutfluss im Katheter nicht mehr. Danach wurden bis nach dem Mittag die verschiedensten Tricks (u.a. Blutverdünner in den Katheter, damit sich allfällige Gerinsel auflösen) angewendet, um die Leitung wieder "gängig" zu machen. Alles ohne Erfolg.
Um ein Uhr war klar, dass Timon schnellst möglich einen neuen Katheter erhalten und darum operiert werden muss. Nun begann das Warten auf den Operationstermin. Wegen der bevorstehenden Operation durfte er nichts mehr essen und so litt Timon den ganzen Nachmittag Hunger und Durst. Etwa  um 17.30 Uhr wurde Timon dann endlich in den OP geführt und die Narkose wurde eingeleitet. Wieder Warten. Um sieben Uhr kam Timon wieder aufs Zimmer zurück. Leider konnte die Operation nicht durchgeführt werden, da das Blut eine zu schlechte Gerinnung aufwies (am Morgen zu viel Blutverdünner?). Nun versuchen wir zu schlafen und hoffen, dass die Operation morgen früh durchgeführt werden kann, damit anschiessend auch der Plasmaaustausch und die Dialyse erfolgen kann. 

20.12.07 Endlich einmal eine gute Nachricht:  Von gestern auf heute hat Timons neue Niere wieder Urin produziert und sein Kreatininwert ist um 120 gesunken - Gott sei Dank! Hoffentlich geht es nun in dieser Richtung weiter. Wie uns andere Eltern von transplantierten Kindern vorhergesagt haben, werden auch wir "kreatinwert - süchtig". Dieser Wert zeigt die Funktionsfähigkeit der Nieren an und ist darum für alle Beteiligten sehr wichtig.
Gestern abend erhielt Timon eine weitere hohe Dosis Cortison per Infusion und danach lief ab 21 Uhr das neue Medikament "Mabthera" (Es lebe die Roche, gäll Rita!) unter strenger Überwachung bis um 2 Uhr morgens. Timon litt unter einem trockenen Hals und unter starkem Herzrasen; doch schwerere Nebenwirkungen blieben zum Glück aus.
Am Montag, 24.12. darf Timon auf Besuch nach Hause kommen und zu Hause Weihnachten feiern. Das bedeutet ihm sehr viel. Leider muss er dann aber am nächsten Morgen wieder ins Kispi zurückkehren.
Da Timons Immunsystem sehr unterdrückt und nun mit dem neuen Medikament noch zusätzlich geschwächt wird, sind immer noch keine Besuche erlaubt. Wir lesen ihm aber eure Mails und Karten vor und alle Briefe seiner Klasse hängen an einer langen "Wäscheleine" in seinem Zimmer. Auf diesem Weg einfach euch allen wieder einmal einen herzlichen Dank für alles Mitdenken, Mitfühlen, Mitbeten und Mithoffen. Wir fühlen uns als Eltern sehr getragen und das kommt Timon - so hoffen wir - doch auch zu Gute!

19.12.07 Gestern hatte Timon eine Biobsie (Entnahme eines kleinen Gewebestückes der Niere). Heute haben wir die Auswertung erhalten. Die neue Niere ist durch den Eiweissausstoss und die Medikamente stark in Bedrängnis und zeigt gleichzeitig Abstossungserscheinungen.
Seine heutigen Nierenwerte sind so schlecht, wie Ende September (14 Tage vor der Nierenentnahme). Dennoch hoffen die Ärzte, dass sie nun mit zusätzlichen neuen sehr starken Medikamenten die Situation in "den Griff" bekommen.
Wir setzten so viel Hoffnung in die Transplantation. Im Moment sind wir sehr enttäuscht und fragen uns manchmal, was die Transplantation überhaupt gebracht hat.

16.12.07 Obwohl die Werte von Timon noch nicht besser wurden, geht es uns deutlich besser, denn Timon kann nun bereits wieder selbst zum Plasmaaustausch und zur Dialyse spazieren, lacht zwischendurch auch mal und versucht bereits wieder, mit den Krankenschwestern über verschiedene Dinge zu "verhandeln". Wir sind froh, dass es wenigstens in diesem Bereich wieder deutlich bergauf geht.

15.12.07 Heute besuchte die ganze Familie Timon und Dario im Kinderspital. Timon verbringt wieder viele Stunden angeschlossen an den verschiedenen Apparten. Aber er hat den Besuch genossen und auch das gemeinsame Zimmer mit Dario ist super!
Leider haben sich seine Nierenwerte weiter verschlechtert und er verliert trotz dem Plasmaaustausch, welcher nun schon zum vierten Mal durchgeführt wurde, immer noch sehr viel Eiweiss. Diese Situation ist so bedrückend und macht uns traurig und wütend!!!
Für nächsten Dienstag ist eine Nierenbiopsie geplant, weil man genauer wissen möchte, wie es der neuen Niere geht.

14.12.07 Auch wenn Timons Werte noch nicht besser sind, geht es ihm heute Abend viel besser. Denn er kann nun nach einem anstrengenden Tag (schlecht Schlafen auf der Intensivstation, viele Überwachungen, Plasmaaustausch, Dialyse, "Kurznarkose" für diverse Manipulationen,...) auf der "normalen" Station Bett an Bett ganz dicht bei Dario schlafen.

13.12.07 Dario ist nun bereits wieder so gut auf den Beinen, dass er vom Universitätsspital ins Kinderspital wechseln und Timon für einige Stunden besuchen konnte. So konnte Mirjam heute nach Hause fahren, um morgen mit Jonas seinen Geburtstag zu feiern.
Timon geht es nicht gut. Die neue Niere ist durch die grosse Eiweissausscheidung schon wieder stark in Bedrängnis. Neben den vielen Medikamenten wegen der Transplantation muss er nun täglich an ein Gerät für den Plasmaaustausch und auch wieder täglich an die Dialyse. Wir hoffen, dass er morgen wenigstens von der Intensivstation auf die normale Station verlegt werden kann.

 





  Austausch Blutplasma / Verkabelt / Dialyse

12.12.07 Bereits in den Vorgesprächen haben die Ärzte uns gesagt, dass es nach der Transplantation drei verschiedene Wege geben kann. Der beste Weg ist, dass Darios Niere von Timons Körper akzeptiert wird und die Grundkrankheit wegbleibt. Der schlechteste Weg ist, dass die neue Niere sehr schnell wieder abgestossen wird. Bei Timon scheint sich der mittlere Weg abzuzeichnen. Die neue Niere funktioniert, aber die Grundkrankheit ist wieder voll da. Das bedeutet, dass Timon sehr viel Eiweiss ausscheidet. 
Nun wird versucht, mit dem Austausch von Blutplasma diese "Grundkrankheit" wieder zum Verschwinden zu bringen. Aus diesem Grund standen bereits heute die Dialysefrauen mit den Dialysenapparaten wieder neben Timons Bett  und er ist wieder stundenlang angeschlossen.

11.12.07 Nach einer ruhigen Nacht für Mirjam im Elternzimmer und einer unruhigen Nacht für Timon auf der Intensivstation begann der erste Tag nach der Transplantation. Timon hatte in der Nacht sehr heiss und es war ihm furchtbar schlecht. Zum Glück dämmerte er immer wieder vor sich hin, doch leider wachte er auch immer wieder auf - aber er hat es geschafft, alleine in der Intensivstation zu schlafen. Morgens um 5 Uhr war Mirjam dann wach und musste unbedingt wissen, wie es ihm geht. Zum Glück dürfen die Angehörigen rund um die Uhr in die Intesivstation.
Dario hatte auch eine unruhige Nacht, auch er kämpfte mit Unwohlsein und Schmwerzen.
Leider ging im Verlaufe des heutigen Tages die Urinmenge beängstigend stark zurück und es hat auch sehr viel Eiweiss im Urin. Wir hoffen und beten...
Wir danken auf diesem Weg allen ganz herzlich für die gestrige Unterstützung - wir haben die vielen Gebete und guten Gedanken, die vielen Kerzen und Lichter gespürt!

10.12.07  Um 7.15 Uhr wurde Dario für den OPs abgeholt und um ca. 10 Uhr begleiteten Micha und ich Timon in den Vorbereitungsraum. Dort verabschiedeten wir uns und das grosse Warten begann. Micha hat den Fernseher im Zimmer genossen. Um ca. 13 Uhr besuchten wir Dario im Aufwachraum. Er war noch sehr blass und hatte grosse Schmerzen. Um ca. 16 Uhr wurden wir von einem Chirurgen über das Ende der Operation von Timon informiert und wir konnten ihn sehen. Es war ein besonderer Moment, als wir den Urinbeutel entdeckten und es bereits Urin drin hatte. Ein alltäglicher, gewöhnlicher Vorgang bei einem gesunden Menschen - ein Moment der grossen Freude und Dankbarkeit im Leben eines nierenkranken Kindes. Halleluja! Timon wurde dann mit der Ambulanz ins KISPI verlegt und um ca. 18 Uhr besuchten Micha und ich Timon ein erstes Mal auf der Intensivstation, wo er zwischen vielen Schläuchen und Kabeln ruhig und entspannt schlief.
Die Transplantation ist erfolgreich über die Bühne gegangen! Die neue Niere arbeitet in Timons rechter Bauchseite - zum Glück hat es bis jetzt nur wenig Eiweiss im Urin. Wir hoffen, dass das so bleibt!

9.12.07 Heute hat Timon die letzte Dialyse vor der Transplantation.
Am Freitag kam Jonas mit nach Zürich, um die Dialyse nochmals zu erleben und heute ist Micha dabei.
Heute Abend werden Timon und Dario gemeinsam in einem Zimmer im Universitätsspital schlafen, bevor morgen früh die Operationen stattfinden.
Wir danken für die vielen tollen Wünsche, Umarmungen, Gebete, Kerzen.
Im Bewusstsein von grosser Unterstützung gehen wir der bevorstehenden Opersation sehr ruhig entgegen.
Für die kommende Zeit, in welcher wir anfänglich für einige Wochen noch im Spital in Zürich sein werden und anschiessend wieder während mehreren Monaten zweimal wöchentlich nach Zürich in die Untersuchung müssen, wünschen wir uns wenig Komplikationen.

  So wird/wurde Timon an die Dialyse "angeschlossen".

25.11.07 Obwohl wir noch nicht alle Resultate der Untersuchungen von Dario haben, gehen die Ärzte davon aus, dass eine Spende möglich ist. Aus diesem Grund wurde auch bereits ein Termin für die Transplantation festgelegt. Geplant ist nun, dass Timon und Dario am Freitag, 7.12.07 ins Spital eintreten und nochmals einige Untersuchungen gemacht werden. Für Sonntag, 9.12.07 ist die letzte Dialyse von Timon geplant und am Montag, 10.12.07 soll zuerst Dario und gerade anschliessend, im gleichen Raum, Timon operiert werden.

6.11.07 Timon geht es viel besser. Das Fieber und die Übelkeit sind vorbei.
Gestern und heute wurde Dario im Universitätsspital in Zürich im wahrsten Sinne des Wortes auf Herz und Niere getestet, um abzuklären, ob er als Spender in Frage kommt. Dabei wurden neben einigen Blutentnahmen und Urinkontrollen auch diverse weitere Untersuchungen (Herzecho, Herzultraschall, Nierenultraschall, Brustkorbröntgen, Magnetresonanz mit Kontrastmittel, Nierentest anhand injzierter radioaktiver Substanz, Lungenfunktion) gemacht. Nun hoffen wir, dass wir in den nächsten Wochen einen positiven Bescheid bekommen, so dass feiern und uns freuen  - und dann im Dezember transplantieren können.

28.10.07 In der vergangenen Woche hatte Timon jeden Tag Fieber, da er wahrscheinlich eine Magen-/Darmgrippe erwischt hat. Auch heute musste er wieder erbrechen und das Fieber ist auch immer noch da. Zudem war der Blutdruck anfangs Woche immer noch hoch, so dass wir einmal mehr zusätzliche Medikamente einsetzen mussten. Im Laufe der Woche senkte sich der Blutdruck plötzlich sehr stark und nun müssen (dürfen) wir im Moment ganz auf blutdrucksenkende Medikamente verzichten.
Bei der Ernährung hat sich Timon (und die ganze Familie) bereits an die salzarme Kost gewöhnt. Da die Dialyse die Funktion der Nieren nicht vollumfänglich ersetzen kann, muss Timon auch auf Eier, Nüsse, Schokolade und vieles mehr verzichten. Es kostet uns einiges an Fantasie,  Menus zu zubereiten, welche Timon essen darf und auch essen will. Er spricht jeden Tag davon, was er dann nach der Transplantation essen und trinken wird!

20.10.07 Nun ist Timon seit einer Woche zuhause und hat drei ambulante Dialysen (Montag, Mittwoch und Freitag) in Zürich hinter sich. Er hatte noch sehr häufig Fieber und auch sein Blutdruck war oft hoch. Daher muss er wieder zusätzliche Medikamente einnehmen. Heute wird er zusätzlich dialysiert, in der Hoffnung, dass seine Werte auch damit etwas verbessert werden können.

13.10.07 Jetzt ist Timon wieder zuhause und Micha ist vom Musiklager zurückgekehrt. So konnten wir heute unseren ersten "normalen" Familienabend geniessen. Timon sieht richtig gut aus. Er mag auch schon wieder am Familienleben teilnehmen. Zwischendurch zieht er sich zurück um etwas auszuruhen. Am Montag beginnt die erste ambulante Dialyse.

9.10.07 Jeden Tag geht es Timon nun sichtlich besser. Auch heute und morgen wird er dialysiert. Am Donnerstag soll der erste Tag ohne Dialyse sein. Voraussichtlich dürfen wir nach der Dialyse vom Freitag, 12.10. nach hause. Ab nächster Woche muss Timon dann dreimal wöchentlich (Mo, Mi und Fr) nach Zürich für 3-4 Stunden zur Dialyse. Wir freuen uns, dass sich nun das Familienleben etwas normalisieren wird.
Vielleicht werden wir in der nächsten Zeit unter dem Motto "no news are good news" nicht mehr täglich Einträge auf dieser Seite machen.

8.10.07 Obwohl sich Timon in der Nacht nur mit fremder Hilfe von einer Seite auf die andere Seite drehen konnte, entwickelten sich im Laufe des Tages doch wieder einige "Lebensgeister". So konnte er heute bereits fast selbständig die 30 Meter bis zur Dialyse und auf die Toilette gehen. Am Abend wollte er sogar einen kurzen Ausflug mit dem Rollstuhl machen. Wir sind erleichtert, dass unser "alter" Timon wieder langsam am erwachen ist.  

7.10.07 Nachts um vier Uhr wünschte sich Timon seine "Spätzli". Wir waren froh, dass er etwas essen wollte und haben ihm deshalb sehr gerne ein "z'Nacht" gekocht, auch wenn er nur zwei drei Spätzli essen konnte. Er ist noch immer sehr müde und schläft oder döst praktisch den ganzen Tag, sogar an der Dialyse.

6.10.07 Heute konnte Timon von der Intensivstation wieder auf sein normales Zimmer verlegt werden. Er ist noch immer sehr müde und mag nicht viel sprechen. Sein Blutdruck hat sich noch nicht normalisiert, so musste er einmal wegen zu hohem und ein andermal wegen zu tiefem Blutdruck mit Medikamenten behandelt werden. Am Abend bekam er auch noch Fieber, welches nun mit Antibiotika bekämpft wird. Schmerzen hat er dank den Schmerzmitteln keine, dafür wieder starke Ödeme.
Die nächste Dialyse folgt morgen.

5.10.07 Seit 08.00 Uhr ist nun Timon bereits im Operationssaal. Der Eingriff dauert länger als geplant. Es wird nicht am "offenen Bauch" sondern nur durch kleine Öffnungen mit chirurgischen Instrumenten operiert. Man erhofft sich dank dieser Technik eine schnellere Genesung. 
Am frühen Nachmittag wurde angegeben, dass Timon noch bis ca. 17.00 Uhr operiert und danach in die Intensivstation verlegt wird.
Wir danken für alle guten Gedanken, Gebete und Kerzen, welche uns alle (Timon, Eltern, Chirurgenteam) begleiten.
Nach einer fast zehnstündigen Operation konnten wir Timon kurz nach sechs Uhr auf der Intensivstation besuchen. Er ist noch müde und schläft viel. Die Operation ist gut verlaufen und wir hoffen nun auf eine gute Genesung.

4.10.07 Heute hatte Timon vor seinen täglichen Programmpunkten (Dialyse, Schule, Ergo- und Physiotherapie) zuerst noch weitere Untersuchungen, welche er alle mit viel Geduld und Gelassenheit über sich ergehen liess. Anschliessend genoss er die Chips an der Dialyse umso mehr.
Am Abend wurde uns noch gesagt, dass er morgen um 07.45 Uhr zur Anästhesie gehen muss, um für die anschliessende Operation vorbereitet zu werden.   

2.10.07 Timon geht nun jeden Tag an die Dialyse und es geht ihm schon deutlich besser als vor einer Woche.

Von der Kernfamilie kommt aufgrund der Blutgruppe und dem Alter nur Dario  für eine Nierenspende in Frage. Einige kleine Untersuchungen (Blutentnahme/Ultraschall) sind bereits positiv verlaufen.
In den nächsten Wochen wird Dario, einen grösseren, mehrtägigen Check (Spitalaufenthalt) machen müssen, bei welchem seine "Spendetauglichkeit" überprüft wird.

1.10.07 Am Nachmittag wurde entschieden, dass die Operation (Entfernung der beiden Nieren) nicht wie geplant am Dienstag, 2.10.07, sondern erst am Freitag, 5.10.07 stattfindet, da sich das Gewebe noch zu wenig normalisiert hat. In der Zwischenzeit wird noch weiter dialysiert und Wasser entzogen, so dass die 4 bis 7 stündige Operation am Freitag unter besseren Bedingungen durchgeführt werden kann.

30.9.07 Heute hatte Timon bereits seine 4. Dialyse und es geht ihm bereits viel besser. In jeder Dialyse konnten ihm, via sein Blut, ca. 1.5 Liter Wasser entzogen werden. Darum hat er auch schon einige Kilos abgenommen und sieht schon wieder besser aus. Er hat nun auch schon wieder viel mehr Energie, so dass wir bereits kleinere Ausflüge - ohne Infusion - machen können.  Die nächste Operation, in welcher seine beiden Nieren entfernt werden sollen, ist auf nächsten Dienstag geplant. Wenn alles gut geht, könnte Timon bei einer Transplantation frühestens im Dezember oder Januar eine "neue Niere" erhalten.

27.9.07 Die erste Frage am heutigen Morgen war: "Wie hat der FCB gespielt?" Die erste Dialyse ging auch sehr reibungslos, so dass Timon seine Pommes-Chips, welche er in der nächsten Zeit jeweils zu Beginn der Dialyse essen darf, sehr geniessen konnte.

26.9.07 Heute wurde Timon, früher als ursprünglich geplant, operiert. Er hat nun einen "direkten Anschluss" (Katheter) via Vene in Herznähe, so dass er in den nächsten Tagen an die Dialyse kann.

25.9.07 Timon wird heute mit der Ambulanz vom Kinderspital Basel ins Kinderspital Zürich verlegt.

23.9.07 Timon geht es im Verlaufe des Tages körperlich immer schlechter. Er lagert sichtlich mehr Wasser ein (Ödeme). Deshalb bringen wir ihn am Abend erneut ins Kinderspital Basel (UKBB).

21.9.07 Nach dem heutigen Gespräch mit dem Nephrologen in Zürich wird geplant, dass Timon am 1. Oktober ins Universitätsspital Zürich eintritt und am 2. Oktober operiert wird. Dabei soll er einen "Anschluss" für die Dialyse erhalten. Gleichzeitig sollen seine beiden Nieren entfernt werden. Im Dezember/Januar soll dann eine Nierentransplantation stattfinden.

Timon verbringt vier Wochen stationär im Kinderspital in Basel. In dieser Zeit nimmt seine Nierenfunktion laufend ab. Zum Glück darf Timon in dieser Zeit immer wieder für einige Tage nach hause in den "Urlaub".

23.8.07 Bei einer wöchentlichen Blutkontrolle wird festgestellt, dass der Kaliumwert bei Timon viel zu hoch ist. Da dies Lebensbedrohlich sein kann, muss er im Spital bleiben.

Der Sommer 07 ist für uns eine sehr angenehme Zeit, welcher wir wie eine "normale" Familie geniessen können, da Timon äusserlich sehr fit ist und nur sehr selten (ca. alle 14 Tage) ins Labor und in die Kontrolle muss.

Frühling 07 Da die Eiweissausscheidung in den letzten Jahren nie mehr ganz gestoppt werden konnten, wird nun das "Immunsuppressiva" durch ein anderes ersetzt.

Timon hat immer wieder Rückfälle. Das bedeutet, dass seine Nieren viel zu viel Eiweiss via Urin ausscheiden. All diese Rückfälle werden mit hohen Dosen von Cortison behandelt. Leider gelingt es uns nie ganz vom Cortison weg zu kommen. Der starke Eiweissverlust und die grossen Mengen Cortison bewirken unter anderem, dass Timon kaum mehr wächst.

Im Sommer 02 fällt Timon während einem Urlaub im Wallis ins Koma. Er wird mit der Ambulanz ins Spital in Brig gefahren. Dort beginnt er zu "krampfen". Damit er eine ausreichende medizinische Versorgung erhält, wird er sofort mit der Rega ins Kinderspital Basel (Bruderholz) geflogen. Es stellt sich heraus, dass er, obwohl er bereits Betablocker zur Blutdrucksenkung hat,  einen viel zu hohen Blutdruck hatte.

Frühling 00 Nun konnte die Eiweissausscheidung erstmals gestoppt werden.

Januar 00 Da auch die intravenöse Verabreichung von Cortison keinen Erfolg brachte, wird nun versucht das Immunsystem von Timon mit einem "Immunsuppressiva" "zu schwächen", damit das Cortison besser wirken kann.

Dezember 99 Leider hat Timon noch nicht auf das Cortison angesprochen. Nun wird versucht, das Cortison per Infusion in stärkerer Dosis zu verabreichen um die Eiweissausscheidung zu stoppen.

3.8.99 Wie bei einem Nephrotischen Syndrom üblich wird Timon mit Cortison behandelt, in der Hoffnung, dass damit die Einweissausscheidung innerhalb der nächsten Tagen gestoppt werden kann.

2.8.99 Wir gehen mit Timon zum Kinderarzt, da er seit einigen Tagen am Morgen leicht geschwollene Augen hat. Der Kinderarzt denkt wie wir auch, dass es sich um eine Allergie (z.B. Heuschnuppen) handeln könnte. Noch beim Arzt muss Timon auf die Toilette um Wasser zu lösen. Dieser Umstand wird genutzt um den Urin kurz zu untersuchen. Dabei wird festgestellt, dass im Urin viel zu viel Eiweiss ausgeschieden wird. Noch am selben Tag müssen wir in die Kindertagesklinik in Liestal um weitere Werte (Blutentnahme) zu bestimmen. Hier wird der Verdacht auf ein Nephrotisches Syndrom gestellt und wir werden in das Kinderspital in Basel überwiesen.